La première phase se termine par un rapport écrit (ci-joint) et la deuxième phase peut-être entamée. La réflexion autour de la troisième phase est démarrée.

La troisième phase consistera en la mise à disposition des résultats de l’étude au public, essentiellement grâce à un site internet. Deux présentations seront retenues, l’une faisant l’inventaire exhaustif1 des technologies commercialisées et actualisé si possibleautomatiquement, l’autre guidant plus humainement les patients vers les technologies leur correspondant, grâce aux avis issus de tests des technologies et aux avis obtenus de patients ou de leur entourage eux-mêmes. Ce dernier point sera susceptible de créer une communauté de patients animée. Une éventuelle quatrième phase aura vocation à étendre la notoriété de ce site internet et de la communauté qui pourrait s’y développer.

L’objectif de la deuxième phase est donc, d’après la vue d’ensemble des technologies d’aide à la communication établie en première phase, d’approfondir le contenu qui sera mis à disposition des patients SLA, de leur entourage et des professionnels de santé souhaitant mieux orienter les patients.

Cet approfondissement consiste en :

- la sélection des meilleures technologies

- l’analyse fonctionnelle des technologies retenues

Pour sélectionner les meilleures technologies, nous nous fonderons sur les retours d’expérience des professionnels de santé déjà obtenus, et sur les avis sporadiques de patients. Nous étudierons d’un côté les systèmes à commande oculaire, déjà très développés et commercialisés, et d’un autre côté les technologies innovantes et prometteuses les plus représentatives, souvent à la frontière entre développement et commercialisation.

Les technologies retenues feront l’objet d’une analyse en conditions réelles, à laquelle peuvent participer les patients. Néanmoins, les technologies d’aide à la communication ne convenant pas aux patients ne pourront logiquement pas faire l’objet d’un avis par ces mêmes patients qui sont de fait limités dans leurs échanges. Il conviendra donc d’étudier ces technologies en restant au plus près de la réalité des patients.

L’évaluation portera sur des critères comme la situation clinique adaptée, la facilité d’installation, la fiabilité d’utilisation pour le patient et son entourage, la disponibilité géographique, la popularité, le coût, l’assistance en cas de problème. Cette analyse fournira une matière première pour le site internet.

Nous veillerons en outre à ne pas être redondant avec des travaux déjà effectués comme ceux de la Plateforme Nouvelles Technologies de l’hôpital Raymond Poincaré à Garches.