Veuillez trouver ci-joint - le CR de notre réunion d'hier lundi 28/09 dans le message et en PJ: Merci de vos réponses aux questions posées dans le CR - le CR de la réunion du 9 juillet en PJ - le rapport de la première phase de l'étude en PJ Amicalement

Christophe Brackman



Compte-rendu de la réunion du groupe XMN

Date : lundi 28 septembre 2015 à 17h. Lieu : Chez N et E Coulange 175 bd Malesherbes 75017 Paris 6ème étage code X327 (01 40 53 93 00 + 06 60 26 54 01)

Présents : Norbert, Elisabeth, Marie-Louise, Pierre, Benjamin, Christophe

1) Magnan du 10/10

Nous confirmons notre volonté d'y être présent afin de nous faire connaître, de recruter de nouveaux membres et de recueillir des adresses de sympathisants.Nous prévoyons l'organisation suivante : Marie-Louise contacte les organisateurs du magnan pour confirmer notre présence et gérer les aspects pratiques ; Marie-Louise et Christophe seront présents et ce serait bien que d'autres les rejoignent (Elisabeth ne pourra être avec nous pour cause de pèlerinage de Lourdes) : Merci de nous informer des horaires où vous pourriez être présents

Elisabeth contacte l'ARSLA pour pouvoir disposer des totems et de documents divers : c'est Christophe qui se chargera de les prendre et de les apporter à Palaiseau Elisabeth contacte Valérie de Broglie de la fondation Latran pour savoir si elle pourrait venir, éventuellement avec sa fille Nous mettrons à disposition sur le stand le rapport complet de Benjamin et Alexandre pour consulation sur place et deux documents sous format 21x29,7 à distribuer : un résumé de l'étude avec la description des étapes ultérieures : rédaction par Benjamin une présentation du groupe XMN avec l'annonce des actions 2015-2016 et notamment le dîner-conférence à la maison des X : rédaction par Marie-Louise Christophe se chargera de la reproduction, éventuellement à l'ARSLA.

2) Dîner-conférence-spectacle à la Maison des X .

L'objectif d'organiser un dîner-conférence-spectacle à la Maison des X en vue de faire connaître la maladie et notre action avec la possibilité de recueillir des fonds reste d'actualité avec un objectif de date sur janvier : cela devra faire l'objet de notre prochaine réunion.

3) Suites à donner à l'étude sur les outils d'aide à la communication pour les malades de la SLA

Benjamin va diffuser le rapport relatif à la première phase de l'étude ainsi que le CR de la réunion du 9 juillet (cf pièces jointes) et nous décrit les phases suivantes envisagées : 2ème phase : étude plus approfondie des outils et notamment sur la manière dont les malades utilisent les différents outils en rencontrant des patients : nous lui conseillons de prendre contact avec Garches et l'ARSLA, sachant qu'il poursuit aussi l'objectif de prendre contact avec Ch Coudre. 3 ème phase : mise en place d'un site internet pour guider les patients en cherchant à être complémentaire du site mise en place récemment par Ch Coudre 4 ème phase : promouvoir l'information des professionnels de santé sur les différents outils existants.

4) Prochaine réunion

Nous évoquons les lundis 19 ou 26 octobre à 18 heures : Merci de répondre par retour de courriel sur vos disponibilités