E & N Coulanges 2360x3150* Été 2005 : Norbert a du mal à tenir une bouteille de la main droite . Aucune inquiétude alors, juste une décision de consulter en rentrant de vacances pour traiter cette " faiblesse " de la main.

  • Fin 2005 : les médecins savent mais nous laissent passer des fêtes tranquilles et nous convoquent en janvier pour "résultats des tests "
  • Janvier 2006 : le ciel nous tombe sur la tête . "SLA" .Norbert est condamné par la médecine qui ne peut rien pour lui. Médiane de survie : 3 ans !
  • Silence de mort dans la voiture au retour. Chacun de notre côté nous essayions d'évaluer les dégâts qui allaient progressivement arriver. Seule parole de Norbert: "alors, je ne verrai pas grandir mes petits enfants "! Nous n'en avions aucun à l'époque. Aujourd'hui, 9 ans après les premiers signes de la maladie, nous en avons 5 et attendons le 6e pour mai. La vie à plus d'imagination que nous ...
  • Tout de suite Norbert s'est calé dans une attitude positive : pas de déni et "faire de toutes ses forces ce que l'on peut faire encore". Avec un courage incroyable que je salue, il a accepté sa maladie, à développé tout ce qu'il pouvait pour " vivre avec", et moi je l'ai suivi.
  • 2007 : plus de bras et en septembre première grosse chute dans notre appartement . Fauteuil à jamais.
  • Noël 2007, plus un son ne sort de sa bouche.
  • Quand il a commencé à ne plus parler, Norbert a mis au point une méthode simple et efficace pour parler avec les yeux( sans clignements des paupières car les muscles de celles-ci aussi, comme les autres muscles, ne répondent plus).
  • Et nous faisons, grâce à l'AX et Mme Sénéquier, l'acquisition d'un ordinateur à commande oculaire. Révolution dans le cours de la maladie, bonheur infini de retrouver une communication par mail " comme avant"...
  • 2008: gastrotomie. Adieu aux bons petits plats, mais au revoir aux "fausses routes" douloureuses et dangereuses qui auront pourtant duré plus de 6 mois...
  • 2010: trachéotomie, le diaphragme ne répond plus. Un corps transpercé, mais vivant. Bonne surprise, les machines sont peu volumineuses et nous pouvons continuer à voyager en TGV. Norbert écrit qu'il est heureux, que la vie est belle !
  • Dépouillés de tout, nous avons trouvé la paix .
  • Nous avons marié nos 3 filles. La dernière en 2012.
  • Nous avons organisé de grandes fêtes. Continué à voyager en France (TGV). Mis en place un agenda d'activités ( Norbert bridge tous les mardis, des amis s'inscrivent pour lire, parler, faire des mots croisés, le distraire et garder une communication amicale qui réchauffe). "Quand on ne peut donner de jours à la vie, il faut donner de la vie aux jours"
  • Des amis nous ont ouvert leurs maison,Marseille, Toulon, Lyon, la Bourgogne, la Normandie, rien ne nous arrête. Nous essayons tout. Et ça marche! Nous sommes même allés en pèlerinage à Lourdes 3 années de suite, et ce n'est pas fini !
  • Un combat de chaque jour, mais beaucoup de belles émotions et, comme Norbert aime le dire, " une capacité à s'émerveiller" décuplée.
  • Nous vivons depuis 9 ans au jour le jour. Et la méthode est bonne. Nous ne savons rien de l'avenir alors nous vivons le présent, unis et forts.
  • Rien n'est simple. Le combat est grand, mais il y a beaucoup de joie autour de nous, et une vie. Autre, bien sûr, mais une belle vie. Malgré tout...
  • Alors Norbert a pensé aux autres malades et a voulu fonder ce groupe XMN, pour que cette communauté polytechnicienne apporte ses talents à la recherche, technologique et médicale . Aider les malades actuels en développant la technologie dont ils ont besoin et faire avancer la recherche ( levées de fonds, partenariat avec les labos de recherche etc...) afin qu'un jour les médecins puissent dire : "vous avez la SLA mais nous savons comment vous guérir".

Elisabeth et Norbert Coulange