Norbert Coulange (X72) est atteint depuis 9 ans de la SLA ( Sclérose Latérale Amyotrophique, communément appelée maladie de Charcot), qui a progressivement paralysé toutes ses fonctions vitales. Aujourd'hui il communique avec son entourage UNIQUEMENT grâce à un ordinateur à commande oculaire (clignement des yeux/paupières) lui permettant de recevoir/envoyer des mails!Le groupe AX Maladies Neurologiques à été créé par Norbert pour aider les malades, touchés comme lui par cette terrible maladie, à recevoir cet appareil qui reste le seul outil possible aujourd'hui pour communiquer à ce stade avancé de la maladie.

Or ces ordinateurs sont encore très chers (au moins 20k€) ! Avec votre aide à tous (savoir-faire, réseaux, créativité, organisation de manifestations ...) nous espérons lever des fonds pour aider le plus de malades possible à acquérir un tel ordinateur." Quand on ne peut plus donner de jours à la vie, donnons de la vie au jours" disait Ernest Renan : c'est ce que nous voulons faire ensemble grâce à votre aide.En pratique nous avons le soutien de l'ARSla, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, qui est habilitée à recevoir les dons (défiscalisation possible évidemment) et qui ensuite mutualisera ces ordinateurs en fonction des besoins.

Avec 50 ordinateurs nous couvrons la presque totalité des besoins connus aujourd'hui, cette maladie étant rare.

Mais elle touche aussi malheureusement des gens de plus en plus jeunes, très sensibles à l'informatique.Ce 1er objectif est donc réaliste et indispensable à leur vie.Ensuite, voire concomitamment, nous aiderons la recherche pour espérer qu'un jour ces malades puissent entendre un médecin leur dire : " vous êtes atteint de SLA mais nous pouvons vous guérir ".

Une 1ère manifestation caritative est prévue le vendredi 13 juin à l'Eglise Saint François de Sales ( rue Ampère, métro Wagram, Paris 17e) avec le Concert de l'ensemble Vocal Michel Piquemal.

Nous vous y attendons nombreux: contactez-nous sur

Elisabeth Coulange ou Christine Jacot