Groupe X - Maladies Neurologiques

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jeudi, novembre 19 2015

CR réunion du 16 novembre 2015

Date : lundi 16 novembre 2015 à 17h 30 Lieu : Chez N et E Coulange 175 bd Malesherbes 75017 Paris 6ème étage code X327 (01 40 53 93 00 + 06 60 26 54 01)

Présents : Norbert, Elisabeth, Marie-Louise, Yannick, Christophe

1.Etude sur les outils d'assistance aux malades

Yannick et Pierre ont relancé Alexandre et Benjamin en vain. Donc pas de nouvelles d'un contact éventuel avec Ch Coudre malgré l'action de Betty. 2.Espoir Charcot

Pas de résultat concret dans ce domaine. Nous pensons que la présence de P Halet à un événement serait bienvenu. 3.Evènement à la maison des X

Ce fut le sujet principal de notre réunion et nous sommes parvenus à définir le projet suivant : premier événement "simple" pour faire connaître la SLA aux X, présenter le groupe XMN en espérant trouver de nouveaux membres donc, réunion-conférence de 19h à 21h30 animée par quelqu'un d'entre nous ou un quelqu'un d'autre, avec trois ou quatre intervenants variés (Professeur Méninger ?, Delphine Bohl, Patrick Halet, Benjamin pour une rapide présentation de son étude) avec un objectif de 30 à 70 personnes réunion suivie d'un "verre de l'amitié" que nous financerions soit par nous-mêmes soit par un ou deux sponsors (AXA Atout cœur, Havas). Nous retenons la date du lundi 21 mars 2016. Marie-Louise nous fait parvenir des exemples de fiche d'atelier qu'elle a utilisée. Il serait bien que des premiers contacts soient pris avant notre prochaine réunion. Merci à chacun de communiquer des idées d'intervenants potentiels. 4.Prochaine réunion

La prochaine réunion est prévue le lundi 14 décembre à 17 H 30 175 Bd Malesherbes

jeudi, octobre 1 2015

CR réunion du 28 septembre 2015

Veuillez trouver ci-joint - le CR de notre réunion d'hier lundi 28/09 dans le message et en PJ: Merci de vos réponses aux questions posées dans le CR - le CR de la réunion du 9 juillet en PJ - le rapport de la première phase de l'étude en PJ Amicalement

Christophe Brackman



Compte-rendu de la réunion du groupe XMN

Date : lundi 28 septembre 2015 à 17h. Lieu : Chez N et E Coulange 175 bd Malesherbes 75017 Paris 6ème étage code X327 (01 40 53 93 00 + 06 60 26 54 01)

Présents : Norbert, Elisabeth, Marie-Louise, Pierre, Benjamin, Christophe

1) Magnan du 10/10

Nous confirmons notre volonté d'y être présent afin de nous faire connaître, de recruter de nouveaux membres et de recueillir des adresses de sympathisants.Nous prévoyons l'organisation suivante : Marie-Louise contacte les organisateurs du magnan pour confirmer notre présence et gérer les aspects pratiques ; Marie-Louise et Christophe seront présents et ce serait bien que d'autres les rejoignent (Elisabeth ne pourra être avec nous pour cause de pèlerinage de Lourdes) : Merci de nous informer des horaires où vous pourriez être présents

Elisabeth contacte l'ARSLA pour pouvoir disposer des totems et de documents divers : c'est Christophe qui se chargera de les prendre et de les apporter à Palaiseau Elisabeth contacte Valérie de Broglie de la fondation Latran pour savoir si elle pourrait venir, éventuellement avec sa fille Nous mettrons à disposition sur le stand le rapport complet de Benjamin et Alexandre pour consulation sur place et deux documents sous format 21x29,7 à distribuer : un résumé de l'étude avec la description des étapes ultérieures : rédaction par Benjamin une présentation du groupe XMN avec l'annonce des actions 2015-2016 et notamment le dîner-conférence à la maison des X : rédaction par Marie-Louise Christophe se chargera de la reproduction, éventuellement à l'ARSLA.

2) Dîner-conférence-spectacle à la Maison des X .

L'objectif d'organiser un dîner-conférence-spectacle à la Maison des X en vue de faire connaître la maladie et notre action avec la possibilité de recueillir des fonds reste d'actualité avec un objectif de date sur janvier : cela devra faire l'objet de notre prochaine réunion.

3) Suites à donner à l'étude sur les outils d'aide à la communication pour les malades de la SLA

Benjamin va diffuser le rapport relatif à la première phase de l'étude ainsi que le CR de la réunion du 9 juillet (cf pièces jointes) et nous décrit les phases suivantes envisagées : 2ème phase : étude plus approfondie des outils et notamment sur la manière dont les malades utilisent les différents outils en rencontrant des patients : nous lui conseillons de prendre contact avec Garches et l'ARSLA, sachant qu'il poursuit aussi l'objectif de prendre contact avec Ch Coudre. 3 ème phase : mise en place d'un site internet pour guider les patients en cherchant à être complémentaire du site mise en place récemment par Ch Coudre 4 ème phase : promouvoir l'information des professionnels de santé sur les différents outils existants.

4) Prochaine réunion

Nous évoquons les lundis 19 ou 26 octobre à 18 heures : Merci de répondre par retour de courriel sur vos disponibilités

vendredi, juillet 10 2015

Compte-rendu de la réunion-dîner du jeudi 9 juillet 2015

La première phase se termine par un rapport écrit (ci-joint) et la deuxième phase peut-être entamée. La réflexion autour de la troisième phase est démarrée.

La troisième phase consistera en la mise à disposition des résultats de l’étude au public, essentiellement grâce à un site internet. Deux présentations seront retenues, l’une faisant l’inventaire exhaustif1 des technologies commercialisées et actualisé si possibleautomatiquement, l’autre guidant plus humainement les patients vers les technologies leur correspondant, grâce aux avis issus de tests des technologies et aux avis obtenus de patients ou de leur entourage eux-mêmes. Ce dernier point sera susceptible de créer une communauté de patients animée. Une éventuelle quatrième phase aura vocation à étendre la notoriété de ce site internet et de la communauté qui pourrait s’y développer.

L’objectif de la deuxième phase est donc, d’après la vue d’ensemble des technologies d’aide à la communication établie en première phase, d’approfondir le contenu qui sera mis à disposition des patients SLA, de leur entourage et des professionnels de santé souhaitant mieux orienter les patients.

Cet approfondissement consiste en :

- la sélection des meilleures technologies

- l’analyse fonctionnelle des technologies retenues

Pour sélectionner les meilleures technologies, nous nous fonderons sur les retours d’expérience des professionnels de santé déjà obtenus, et sur les avis sporadiques de patients. Nous étudierons d’un côté les systèmes à commande oculaire, déjà très développés et commercialisés, et d’un autre côté les technologies innovantes et prometteuses les plus représentatives, souvent à la frontière entre développement et commercialisation.

Les technologies retenues feront l’objet d’une analyse en conditions réelles, à laquelle peuvent participer les patients. Néanmoins, les technologies d’aide à la communication ne convenant pas aux patients ne pourront logiquement pas faire l’objet d’un avis par ces mêmes patients qui sont de fait limités dans leurs échanges. Il conviendra donc d’étudier ces technologies en restant au plus près de la réalité des patients.

L’évaluation portera sur des critères comme la situation clinique adaptée, la facilité d’installation, la fiabilité d’utilisation pour le patient et son entourage, la disponibilité géographique, la popularité, le coût, l’assistance en cas de problème. Cette analyse fournira une matière première pour le site internet.

Nous veillerons en outre à ne pas être redondant avec des travaux déjà effectués comme ceux de la Plateforme Nouvelles Technologies de l’hôpital Raymond Poincaré à Garches.

mardi, février 17 2015

CR réunion du 9 février 2015 du groupe XMN

lieu : chez Norbert et Elizabeth au 175 Bd Malherbes Paris 17ème

1* Présents, outre Norbert et Elisabeth :

MM. Yannick Loisance, Louis-Frédéric Canel, François Paillusseau, Christophe Brackman et Xavier Michel. 2* Commentaires sur le film

Ceux qui ont vu le film « Une merveilleuse histoire du temps »sur la vie de S Hawking font part de leurs impressions et recommande à tous d'aller le voir. Elisabeth signale un article paru dans La Croix peu après la sortie du film. Elle fait part également de l'absence regrettable de l'ARSLA à la projection privée du 22 janvier organisée par Patrick Halet et le collectif Solidarité Charcot. 3* Stage sur les outils d'assistance

Malheureusement, la stagiaire trouvée par Yannick n'a pas confirmé sa venue en raison des réticences de son professeur sur l'intérêt du stage.

Xavier a rencontré des personnes de l'ARSLA qui ont semblé très intéressés par le stage et qui sont d'accord pour accueillir le stagiare dans leurs locaux et l'aider dans son travail, notamment sur la mise en relation avec les fournisseurs d'appareil. Xavier signale l'existence de deux plates-formes, celle de Garches (CNRT) et celle de l'APF, association des paralysés de France.

Yannick pense qu'il reste encore beaucoup de stagiaires sans stage et qu'il est encore temps de proposer notre sujet pour un stage de avril à juin juillet 2015. Nous rappelons également le coût d'un stagiaire de 496 euros par mois à prendre en charge par le groupe XMN.

Après discussion, nous nous mettons d'accord pour la diffusion rapide de la fiche de poste après relecture/validation par l'ARSLA : Christophe en charge de mettre au point la dernière version avec les idées émises en séance et Xavier de l'adresser à l'ARSLA (Marine Leboulanger) pour créer une adresse mail à la disposition de tous pour recueillir les propositions de stagiaires : stagexmn@gmail.com (code Xmn1972nc) : c'est fait pour confirmer que l'encadrement méthodologique du stage devra être effectué par les membres du groupe XMN, l'encadrement logistique et technique par l'ARSLA pour faire en sorte que la convention de stage qui sera contracté par l'ARSLA sauvegarde les intérêts du groupe XMN : copropriété des résultats pour consacrer une partie de notre prochaine réunion au choix du stagiaire. pour faire appel à la générosité de tous les anciens pour financer le stage : François se charge de rédiger et diffuser l'article correspondant.

- un "maître de stage" accompagnera ce futur stagiaire de façon très suivie avec reporting bimensuel au gpe XMN, préciser la rémunération (à supposer que le gpe XMN et/ou la fondation Latran s'engagent ds ce sens) et clarifier si l'hébergement se fera soit au sein de l'ARSLA ou de Multistation (si Yannick est ok ds ce sens), cdt, Pierre

4* Relations avec l'ARSLA

En réponse à l'offre faite à Elisabeth par l'ARSLA de devenir membre de son conseil d'administration, le groupe XMN encourage Elisabeth à deveir plutôt une bénévole influente de façon à pouvoir obtenir les documents officiels et en particulier budgétaires de l'association.

5* Divers

- Nous devons rechercher les moyens de communication à mettre en œuvre pour le prochain magnan de la rentrée 2015 : à discuter à notre prochaine réunion. - Elisabeth va nous faire parvenir des informations sur une malade qui fait des essais d'outils dans le cadre de l'utilisation de l'énergie cranienne. 6* Prochaine réunion

La prochaine réunion est prévue le lundi 23 mars à 17 H 175 Bd Malesherbes (code X 327).

Fin de la réunion à 19 h

mercredi, novembre 5 2014

Témoignage d'Elizabeth Coulange sur leur vie de couple depuis l'apparition de la SLA chez Norbert

E & N Coulanges 2360x3150* Été 2005 : Norbert a du mal à tenir une bouteille de la main droite . Aucune inquiétude alors, juste une décision de consulter en rentrant de vacances pour traiter cette " faiblesse " de la main.

  • Fin 2005 : les médecins savent mais nous laissent passer des fêtes tranquilles et nous convoquent en janvier pour "résultats des tests "
  • Janvier 2006 : le ciel nous tombe sur la tête . "SLA" .Norbert est condamné par la médecine qui ne peut rien pour lui. Médiane de survie : 3 ans !
  • Silence de mort dans la voiture au retour. Chacun de notre côté nous essayions d'évaluer les dégâts qui allaient progressivement arriver. Seule parole de Norbert: "alors, je ne verrai pas grandir mes petits enfants "! Nous n'en avions aucun à l'époque. Aujourd'hui, 9 ans après les premiers signes de la maladie, nous en avons 5 et attendons le 6e pour mai. La vie à plus d'imagination que nous ...
  • Tout de suite Norbert s'est calé dans une attitude positive : pas de déni et "faire de toutes ses forces ce que l'on peut faire encore". Avec un courage incroyable que je salue, il a accepté sa maladie, à développé tout ce qu'il pouvait pour " vivre avec", et moi je l'ai suivi.
  • 2007 : plus de bras et en septembre première grosse chute dans notre appartement . Fauteuil à jamais.
  • Noël 2007, plus un son ne sort de sa bouche.
  • Quand il a commencé à ne plus parler, Norbert a mis au point une méthode simple et efficace pour parler avec les yeux( sans clignements des paupières car les muscles de celles-ci aussi, comme les autres muscles, ne répondent plus).
  • Et nous faisons, grâce à l'AX et Mme Sénéquier, l'acquisition d'un ordinateur à commande oculaire. Révolution dans le cours de la maladie, bonheur infini de retrouver une communication par mail " comme avant"...
  • 2008: gastrotomie. Adieu aux bons petits plats, mais au revoir aux "fausses routes" douloureuses et dangereuses qui auront pourtant duré plus de 6 mois...
  • 2010: trachéotomie, le diaphragme ne répond plus. Un corps transpercé, mais vivant. Bonne surprise, les machines sont peu volumineuses et nous pouvons continuer à voyager en TGV. Norbert écrit qu'il est heureux, que la vie est belle !
  • Dépouillés de tout, nous avons trouvé la paix .
  • Nous avons marié nos 3 filles. La dernière en 2012.
  • Nous avons organisé de grandes fêtes. Continué à voyager en France (TGV). Mis en place un agenda d'activités ( Norbert bridge tous les mardis, des amis s'inscrivent pour lire, parler, faire des mots croisés, le distraire et garder une communication amicale qui réchauffe). "Quand on ne peut donner de jours à la vie, il faut donner de la vie aux jours"
  • Des amis nous ont ouvert leurs maison,Marseille, Toulon, Lyon, la Bourgogne, la Normandie, rien ne nous arrête. Nous essayons tout. Et ça marche! Nous sommes même allés en pèlerinage à Lourdes 3 années de suite, et ce n'est pas fini !
  • Un combat de chaque jour, mais beaucoup de belles émotions et, comme Norbert aime le dire, " une capacité à s'émerveiller" décuplée.
  • Nous vivons depuis 9 ans au jour le jour. Et la méthode est bonne. Nous ne savons rien de l'avenir alors nous vivons le présent, unis et forts.
  • Rien n'est simple. Le combat est grand, mais il y a beaucoup de joie autour de nous, et une vie. Autre, bien sûr, mais une belle vie. Malgré tout...
  • Alors Norbert a pensé aux autres malades et a voulu fonder ce groupe XMN, pour que cette communauté polytechnicienne apporte ses talents à la recherche, technologique et médicale . Aider les malades actuels en développant la technologie dont ils ont besoin et faire avancer la recherche ( levées de fonds, partenariat avec les labos de recherche etc...) afin qu'un jour les médecins puissent dire : "vous avez la SLA mais nous savons comment vous guérir".

Elisabeth et Norbert Coulange

CR première réunion du groupe XMN (X maladies neurologiques)

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mardi, mai 27 2014

Concert Michel Piquemal du vendredi 13 juin en l'Eglise St François de Sales, Paris 17è, à 21h

Chorale Piquemal

Le Groupe X Maladies Neurologiques et Norbert Coulange ( X72) , sont heureux de vous convier au Concert du vendredi 13 Juin 2014 en soutien aux malades atteints de la maladie de Charcot ( l’information ici).

Norbert Coulange, fondateur du groupe XMN est lui-même atteint de cette maladie, également appelée Sclérose Latérale Amyotrophique ( SLA) ; il sera présent au concert, ému que Michel Piquemal et son ensemble vocal aient accepté de chanter bénévolement pour cette cause en l'Eglise St François de Sales, Paris 17e, à 21H le vendredi 13 JUIN 2013 ( au Programme, divers motets, fugues, requiem pour ensemble vocal, orgue et violoncelle… ).

Venez nombreux, l'Église est grande ! Norbert ainsi que tout le groupe X Maladies Neurologiques espèrent sincèrement vous retrouver nombreux à cette belle soirée.

Que vous puissiez assister ou non, faites un don du montant de votre place et de celle de vos invités. La totalité des dons et recettes sera reversée à l'Association ARSLA, pour l'aide aux malades (opération "Communiquer à Tout prix"), en particulier par la fourniture d’ordinateurs à commande visuelle, et à la recherche ( pour dons ISF, nous consulter) ; l'association ARSLA œuvre depuis 25 ans pour cette maladie et vous enverra un bulletin de défiscalisation. Liens:

Concert Piquemal du 13 juin 2014

Opération Norbert Coulange "Communiquer à tout prix "

Merci pour votre participation à COMMUNIQUER A TOUT PRIX

Amitiés

Norbert et Elisabeth Coulange 06 60 26 54 01

Présentation par Pierre d'Esclaibes (69)

Norbert Coulange (X72) est atteint depuis 9 ans de la SLA ( Sclérose Latérale Amyotrophique, communément appelée maladie de Charcot), qui a progressivement paralysé toutes ses fonctions vitales. Aujourd'hui il communique avec son entourage UNIQUEMENT grâce à un ordinateur à commande oculaire (clignement des yeux/paupières) lui permettant de recevoir/envoyer des mails!Le groupe AX Maladies Neurologiques à été créé par Norbert pour aider les malades, touchés comme lui par cette terrible maladie, à recevoir cet appareil qui reste le seul outil possible aujourd'hui pour communiquer à ce stade avancé de la maladie.

Or ces ordinateurs sont encore très chers (au moins 20k€) ! Avec votre aide à tous (savoir-faire, réseaux, créativité, organisation de manifestations ...) nous espérons lever des fonds pour aider le plus de malades possible à acquérir un tel ordinateur." Quand on ne peut plus donner de jours à la vie, donnons de la vie au jours" disait Ernest Renan : c'est ce que nous voulons faire ensemble grâce à votre aide.En pratique nous avons le soutien de l'ARSla, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, qui est habilitée à recevoir les dons (défiscalisation possible évidemment) et qui ensuite mutualisera ces ordinateurs en fonction des besoins.

Avec 50 ordinateurs nous couvrons la presque totalité des besoins connus aujourd'hui, cette maladie étant rare.

Mais elle touche aussi malheureusement des gens de plus en plus jeunes, très sensibles à l'informatique.Ce 1er objectif est donc réaliste et indispensable à leur vie.Ensuite, voire concomitamment, nous aiderons la recherche pour espérer qu'un jour ces malades puissent entendre un médecin leur dire : " vous êtes atteint de SLA mais nous pouvons vous guérir ".

Une 1ère manifestation caritative est prévue le vendredi 13 juin à l'Eglise Saint François de Sales ( rue Ampère, métro Wagram, Paris 17e) avec le Concert de l'ensemble Vocal Michel Piquemal.

Nous vous y attendons nombreux: contactez-nous sur

Elisabeth Coulange ou Christine Jacot